Un nuovo mezzo per dare una mano al piccolo Gabriele

«Non ci manca nulla, io e la mia compagna lavoriamo e non viviamo di donazioni. Ora però ci serve un nuovo mezzo per gli spostamenti di Gabri, per cui abbiamo chinato il capo e chiesto aiuto».
E’ una storia d’amore e di dignità quella del piccolo Gabriele Mauri, 7 anni da compiere il prossimo novembre, e della sua famiglia, composta da papà Mattia, mamma Angela e dalle sorelle maggiori Sara e Graziella.

Il piccolo Gabriele è affetto da una malattia rara

«Gabriele è affetto da una leucodistrofia molto rara, la sindrome di Pelizaeus-Merzbacher, patologia che in Italia hanno solo una trentina di persone - spiega il papà - Abbiamo avuto conferma che qualcosa non andasse agli esami del sesto mese: Gabri non alzava la testa e gli ballavano gli occhi. Ad oggi non cammina, non sta seduto autonomamente, ha difficoltà di coordinamento con le braccia e fa fatica ad afferrare gli oggetti al primo tentativo. Non parla: dice sì con un sorriso e riesce a dire solo “mamma”, “no” e “nonno”, papà non lo dice mai - scherza Mattia Mauri, che si occupa della gestione e della cura del figlio insieme alla moglie.

Serve un nuovo mezzo per gli spostamenti del bimbo

Mauri è impiegato in un’agenzia finanziaria, mentre la moglie lavora in mensa alla Fomas: «Io vado al lavoro alle 8.30 dopo aver lasciato Gabri a scuola e rientro alle 18.30, mentre Angela lavora dalle 10 alle 15. Abbiamo un’educatrice che viene a casa 20 ore al mese, ma per il resto con Gabriele stiamo sempre noi». Il bimbo frequenta la prima elementare alla primaria Rodari di Cernusco, seguito da una maestra di sostegno e un’educatrice: «A scuola gli vogliono tutti bene. Quando lo andiamo a prendere c’è una bambina che lo tiene per mano, un’altra che spinge la sedia a rotelle, anche gli amichetti se lo contendono. Lui ha un ritardo cognitivo, ma capisce tutto, ascolta molto ed è un furbino, ci tiene sotto scacco».
Per la quotidianità di Gabriele, però, è fondamentale spostarsi con i vari mezzi che lo sostengono, dalla carrozzina per stare seduto, a quella statica per stare in piede e fare stretching al grill. «La mia macchina però è troppo piccola per la nuova carrozzina di Gabri, per questo ci servirà un furgonicino con elevatore, che può costare fino a 20mila euro. Noi siamo in grado benissimo di mantenerci e non abbiamo mai voluto approfittarci della malattia di nostro figlio. Non vogliamo essere di peso per nessuno, ma in questo caso ci serve un aiuto» prosegue il papà del bimbo, che con la famiglia abita in via Papa Giovanni.

La raccolta fondi su GoFundMe servirà anche per la fisioterapia

Di qui l’idea della raccolta su GoFundMe, che inizialmente si pensava avrebbe raggiunto soltanto amici e conoscenti. «L’abbiamo lanciata all’incirca un mese fa e dopo averla fatta girare un po’ ci eravamo arenati a 3mila euro. Tramite la condivisione sui social, però, la raccolta è ripresa e ha già superato i 13mila euro, così da poter permettere a Gabriele anche qualche ora in più di fisioterapia. Al momento fa un’ora alla settimana con l’Ats di Lecco, ma è un’attività piuttosto blanda. Privatamente facciamo un’ora alla settimana, ma l’ideale sarebbe riuscire a frane tre o quattro per avere qualche risultato importante» ha sottolineato il papà del bimbo.

Il sogno di un'associazione per far conoscere la patologia di Gabri

Le donazioni continuano intanto ad arrivare e la famiglia di Gabriele guarda al futuro, con l’intento di ringraziare chi li sta sostenendo con donazioni più o meno importanti. «C’è chi dona dieci euro e chi ne dona 500, magari senza nemmeno conoscerci. Ogni contributo per noi è fondamentale e ci piacerebbe a breve poter organizzare un incontro con tutti coloro che hanno donato, così che possano conoscere Gabri e sapere quanto siamo grati di tutta questa mobilitazione. Non accettiamo donazioni tramite altri canali perché vogliamo che tutto sia rendicontato e tracciabile, perché questi soldi servono solo per il furgoncino e per la fisioterapia».
A breve verrà inoltre organizzata una competizione in una palestra di Krav Maga del territorio, che ha deciso di destinare il ricavato proprio a Gabri e alla sua famiglia. «Non ci capacitiamo di tutto questo sostegno e siamo molto felici. Per questo il nostro sogno è quello di poter fondare un’associazione che faccia conoscere la malattia di Gabri e che sostenga la ricerca».
Anche Gabri, tra un cartone animato e un pomeriggio di giochi con le sue macchinine telecomandate, sta trovando il modo per ringraziare che sostiene la sua raccolta fondi: «A breve realizzeremo dei video di ringraziamento, Gabri dispenserà sorrisi per tutti».