Correrà 35 km per aiutare la figlioccia affetta dalla sindrome di Sanfilippo

Una storia nata da lontano, sui banchi di scuola, e che ha portato anni dopo a una corsa di ben 35 km, con 2.500 metri di dislivello, per sostenere la ricerca sulla sindrome di Sanfilippo. Il viaggio di Valentina Carnevali , 57 anni compiuti giovedì 14 marzo e casa a Lomaniga di Missaglia, dopo una vita passata a Monza, è prima di tutto un percorso fatto di amicizia e amore.

Correrà 35 km per aiutare la figlioccia affetta dalla sindrome di Sanfilippo

«Al liceo ho conosciuto Daniela, la mia compagna di banco, ed è nata una grande amicizia - ha raccontato - Abbiamo affrontato insieme gli alti e i bassi della vita e sua figlia Francesca è la mia figlioccia. Quando era ancora all’asilo, dopo anni di calvario in cui non si capiva cosa avesse, le è stata diagnosticata la sindrome di Sanfilippo, una malattia rara degenerativa con un’aspettativa di vita breve e una prognosi sfavorevole, ad oggi senza cura. Francesca è fortunata, ha 20 anni, ma quest’estate ha avuto una crisi molto grave di ipercinesia (l’impossibilità di stare fermi, ndr), uno dei sintomi della malattia, ed è stata ricoverata per 2 mesi».

Il senso di impotenza provato in quel periodo ha spinto Valentina, per lavoro impegnata in una casa editrice, a scendere in campo in prima persona per cercare di fare qualcosa per aiutare Francesca e tutti i ragazzi affetti dalla sua stessa sindrome.

«Ho deciso che il 27 luglio correrò la Vut Valmalenco Ultradistance Trail, di 35 km e con un dislivello di 2.500 metri. Sarà una bella sfida, perché sono originaria di Genova, ho il piede marino e conosco poco la montagna. Fra l’altro non sono una runner, non ho mai corso prima e soffro anche di vertigini».

L’obiettivo è quello di raccogliere fondi per l’associazione Sanfilippo Fighters Italia appoggiandosi all’apposita pagina Go Fund Me «Dona per curare la sindrome di Sanfilippo». Per prepararsi alla corsa, la 57enne ha deciso di appoggiarsi alla palestra di Missaglia You&Me e soprattutto alla personal trainer Giorgia Borghi.

«Ho iniziato ad andarci prima di dare il via alla raccolta fondi per un problema alla spalla. Ora invece Giorgia si trova a dovermi trasformare in pochi mesi in un’atleta, è una sfida anche per lei e la ringrazio di cuore. Non sono più giovanissima, vorrei arrivare a fine della corsa tutta intera» ha scherzato.

E quando le si chiede perché abbia scelto di correre proprio la Vut Valmalenco, Valentina non ha dubbi: «Ho un legame speciale con Valmalenco. E’ una zona bellissima e ci sono affezionata perché è un luogo che mi ha aiutata a superare delle perdite che ho subito. Ho unito le cose, l’amore per Francesca e quello per la Valmalenco, e ho deciso di buttarmi in questa sfida».

La campagna di raccolta fondi su GoFundMe è stata lanciata a dicembre e Valentina è già riuscita a raccogliere 1.919 euro grazie alla generosità delle persone.

«Ho anche aperto una pagina Instagram con il nome “Mamma per sbaglio” in modo da documentare tutto il percorso - ha spiegato - E’ emozionante, ho ricevuto molti messaggi di sostegno e di vicinanza, anche da persone che non conosco. E’ una cosa positiva perché spesso le malattie rare fanno sentire sole sia le persone che ne soffrono, sia i loro cari. Sono sindromi che purtroppo ti accompagnano a un senso di abbandono. Anche per questo ho sentito il bisogno di fare qualcosa, per uscire da questo senso di solitudine, per Francesca e per Daniela».

Il 27 luglio Valentina non correrà da sola: «Ho ricevuto messaggi di persone che vogliono partecipare alla Vut Valmalenco in cui si offrono di allenarci e correre insieme. Ma soprattutto al mio fianco ci saranno mio marito Philip e uno dei nostri 3 figli, Davide. Si è trasformata in una cosa di famiglia».

Un traguardo da tagliare insieme, dunque, per Francesca, mamma Daniela e per tutti i ragazzi per cui la Sanfilippo Fighters Italia si impegna instancabilmente dal 2020, per sostenere le famiglie che si trovano a dover fare i conti con questa sindrome e contribuire un giorno, si spera, alla scoperta di una cura.