Affetto da una malattia rara: una raccolta fondi per il piccolo Achille

Aperta una raccolta fondi per il piccolo Achille, nato con una malattia ultra rara chiamata Malattia di Norrie.

Il piccolo Achille affetto da una malattia rara

Come riportato anche dai colleghi di primalecco, i genitori di Achille, Sara Rusconi di Bellano e Simone Losa di Calolziocorte, lanciano un appello per il loro piccolino: "La sensazione è quella di vivere un incubo ad occhi aperti. Malattia di Norrie. Come può avere una malattia così rara da manifestarsi in qualcosa come uno su 5 milioni di bambini nati? Il nostro bambino è cieco, ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista, ma la cosa che più ci spaventa è che dopo gli infiniti sforzi ed ostacoli che nella sua infanzia dovrà superare, un giorno si svegli e ci venga a dire “Mamma, papà, non riesco a sentirvi tanto bene”. Abbiamo paura che il suo udito si possa spegnere piano piano ed inesorabilmente, lasciandolo senza il più prezioso collegamento che gli rimane sul mondo esterno".

Dopo tanta ricerca, una speranza

I genitori del piccolo Achille, però, non si sono arresi. Hanno cercato ovunque qualcuno che fosse in grado di aiutarli e aiutare il loro bimbo. Ed ecco che compare un nome di un chilurgo staturitense: il Dottor Antonio Capone. Così viene subito organizzato un incontro e, dopo aver visionato tutte le immagini ecografiche di Achille, una speranza: casi come questo sono complicati, ma effettuando una serie di interventi chirurgici entro i 6-7 mesi del bambino c’è una probabilità non trascurabile (il 50% circa) di recuperare la percezione della luce su almeno uno dei due occhi di Achille.

"In questo modo continuerebbe ad esserci speranza"

"Può sembrare poco - continuano i genitori, - ma per un bambino cieco dalla nascita la percezione della luce è letteralmente oro: non solo sarebbe in grado di adattarsi meglio al mondo esterno (per esempio, un fisiologico adattamento al ritmo notte-giorno), ma soprattutto darebbe modo al cervello di continuare a sviluppare la capacità di ricevere e processare informazioni dagli occhi. In questo modo per Achille continuerebbe ad esserci speranza perché lo renderebbe pronto a ricevere futuri trattamenti, se e quando saranno disponibili, che potrebbero migliorare ulteriormente la sua condizione o addirittura ridargli la vista".

Una raccolta fondi

Purtroppo, però, questi tipo di interventi hanno costi molto elevati (centinaia di migliaia di euro), completamente a carico del paziente. Per questo motivo, ieri, giovedì 21 luglio 2022, i genitori di Achille hanno deciso di aprire una raccolta fondi che in poche ora ha raccolto più di 80 mila euro.

"Si tratta di una parte delle spese che dovremo sostenere, e ringraziamo in anticipo chiunque parteciperà, anche solo condividendo con più persone possibile questa pagina e la storia del nostro bambino".

Il Sindaco di Bellano: "Aiutiamo questa famiglia"

La notizia ha fatto da subito il giro della provincia e la comunità di bellano si è schierata a fianco della famiglia. Il sindaco di Bellano, Antonio Rusconi, ieri mattina in un post su Facebook scrive: